Maladie cœliaque

Les résultats de l’étude Vie100Glu’t réalisée par l’Association française des intolérants au gluten (AFDIAG) permettent de porter un nouveau regard sur les pathologies liées au gluten. Rencontre avec Brigitte Jolivet, présidente de l’association.

Par Laurent Feneau, publié le 13 juillet 2023

Maladie cœliaque

Quelles ont été les motivations de l’AFDIAG pour réaliser cette étude ? 

Nous avions réalisé une précédente étude en 2015 sur le thème « Vivre avec un régime d’exclusion », mais le projet Vie100Glu’t est beaucoup plus ambitieux. Il vise en effet à apporter des solutions acceptables et efficaces aux personnes qui suivent un régime sans gluten, afin d’améliorer la qualité de vie de ces dernières. L’étude, qui a obtenu un avis favorable du Comité d’Éthique d’Aix-Marseille Université, a concerné plus de 2 000 personnes. Elle a permis de croiser des informations concernant le régime lui-même, tel qu’il est vécu par chacun, mais également les éléments du cadre de vie de chaque individu susceptibles de favoriser ou d’entraver le bon déroulement de ce régime. 

Que nous apprend cette étude, quels en sont les principaux résultats ? 

Le régime est globalement considéré comme difficile à suivre. L’étude met en évidence quatre groupes de répondants : les Impliqués, les Adaptés, les Contraints et les Isolés. Si la moitié des personnes interrogées (Impliqués et Adaptés) s’en sortent sans trop de difficultés, les personnes du groupe le plus important, les Contraints (environ 40 % des répondants), subissent de réelles difficultés au quotidien. Enfin, le petit groupe des Isolés (environ 10 % des répondants) déclare ne pas suivre en continu le régime. La maladie reste par ailleurs mal connue, ce dont attestent les délais diagnostiques souvent très longs (plus de 10 ans pour environ un quart des répondants). Les difficultés à en parler sont probablement en lien avec cette relative méconnaissance, cette dernière induisant parfois un isolement des malades. 

Quels sont les prochains projets de l’AFDIAG ? 

Nous continuons à développer notre plateforme d’éducation à la santé. L’AFDIAG est convaincue de l’importance de l’éducation thérapeutique du patient et de l’éducation à la santé dans le cadre des maladies chroniques. C’est pourquoi nous avons cherché une solution complète pour pérenniser et nationaliser un apprentissage ou un renforcement des connaissances du régime sans gluten (RSG). Ainsi, notre plateforme est basée sur le concept d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et agrège plus de 130 supports sélectionnés et adaptés, comme des interviews et des vidéos d’experts, des jeux et des guides pour comprendre les pathologies liées au gluten. Enfin, nous proposerons également en 2023 une Formation Restauration pour les restaurants, boulangeries/pâtisseries, traiteurs et épiceries. Le but est d’apporter les bases et prérequis sur le gluten : comment cuisiner sans gluten, les aliments à proscrire, la connaissance des risques de contaminations croisées, etc. 

Étude « Vie100Glu’t » : où trouver les résultats ? 

L’AFDIAG éditera également les résultats de cette étude avec des propositions de recommandations mises en évidence lors des ateliers (ceux-ci sont encore en cours). Les diététiciens qui le souhaitent pourront en prendre connaissance sur le site de l’association : afdiag.fr.

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